Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneğinden (KİFDER) yapılan açıklamaya göre, dünyayı etkisi altına alan koronavirüs özellikle kistik fibrozis hastaları için büyük risk oluşturuyor.

Kistik fibrozis hastalarının koronavirüsten en başta etkilenecek grubun içinde yer aldığına vurgu yapan KİFDER Başkanı İlknur Görgün, bu süreçte acil olmadıkça hastalara ve yakınlarına hastaneye gitmemeleri uyarısında bulundu.

Görgün, kistik fibroziste yaşanan sıkıntıların şu an koronavirüs pozitif hastalarının yaşadığı sıkıntılarla benzer olduğunu dile getirerek, şöyle devam etti:

"Şu an herkes bir nevi kistik fibrozisle yaşamanın ne demek olduğunu ya yaşayarak ya da görerek öğreniyor. Kistik fibrozis hastaları grip olduğunda ya da bir solunum yolu hastalığı geçirdiğinde tedavi süreçlerinde hastaneye yatmaları gerekiyor. Çünkü oluşan balgam sebebiyle hastalığın geçmesi çok zaman alıyor. Bu nedenle koronavirüs bizim hastalarımız için büyük risk. Bu sebeple kistik fibrozis hastalarının ve ailelerinin belirtilen tedbirlere uyması çok önemli. Bu süreçte acil olmadıkça hastaneye gitmemelerini söylüyoruz. Bir alevlenme süreci yaşandığı takdirde hastane yatış ihtimali olduğu düşünülmeli ve bunu yaşamamak adına kendilerine maksimum dikkat etmeleri gerekiyor. En başta ise beslenme, düzenli uyku ve düzenli egzersiz."

Görgün, okul çağındaki kistik fibrozis hastalarına farkındalık sağlamak amacıyla "Nadir-X" projesine başladıklarını belirterek, oluşturulacak çizgi romanla, okul çağındaki kistik fibrozis hastalarının, arkadaşları tarafından daha iyi anlaşılmasını, onlardan destek alabilmelerini sağlamayı amaçladıklarını anlattı.

İlknur Görgün, çizgi romandaki kahraman "Tuz Çocuk"la kistik fibrozis hastalarında duygu eşleşmesinin sağlanmasıyla bu kişilerin toplumda kendilerine daha iyi yer bulmalarına yardımcı olunabileceğini dile getirdi.

İzolasyona uymak gerekiyor

Çocuk Göğüs Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Bülent Karadağ da başta solunum sistemi olmak üzere sindirim, üreme ve endokrin sistemlerini etkileyen kistik fibrozisin genetik bir hastalık olduğunu vurgulayarak, koronavirüs konusunda hastaların dikkat etmesi gerekenleri anlattı.

Prof. Dr. Karadağ, çocuk yaştaki kistik fibrozis hastalarının koronavirüs riskinin, erişkin hastalara göre oldukça düşük olduğunu belirterek, "Ancak erişkin hastalarımızın izolasyona tam uyması ve dış ortamda maske kullanımını ihmal etmemesi, mümkün olduğunca evden çıkmaması gerekiyor." ifadelerini kullandı.

Hastalığın seyrini belirleyen ana faktörün, altta yatan genetik mutasyon olduğunun altını çizen Karadağ, bazı mutasyonları taşıyan hastaların rahatsızlığı daha ağır seyrederken, hafif mutasyonu olan hastalarda yıllarca hiçbir şikayet görülmeyebileceğini kaydetti.

Karadağ, normal seyirde doğumdan itibaren şikayetler başlayıp tanı konulup tedavi edilmezse, hastaların ilk 10 yılda kaybedilebileceğini, erken tanı ve aksatılmayan tedaviyle hastaların ortalama 50'li yaşlara kadar hayatını sürdürebildiğini belirtti.