İSTANBUL

Adını Sen Koy dizi oyuncuları,  günler önceden sosyal medyadan fan kulüp üyeleri ve sevenleri ile bu duyarlı etkinliği organize ederek  herkesi davet etmişlerdi. Bu etkinlik dizi oyuncuları ve sevenlerinin buluşmasından öte çok anlamlı bir buluşma olacaktı. Türkiyede çok fazla bilinmeyen Epidermolozis Bülloza ( kelebek hastalığına)dikkat çekmek ve farkındalık yaratarak bu yavruların daha fazla tıbbi yardım almaları için hastalığın farkındalığının tüm kamuoyu tarafından öğrenilmesi adına yapılmakta idi. Ben de  bunu öğrendikten sonra bu sosyal sorumluluk projesinin ve yardım kampanyasının içinde yer almam gerekir diyerek davete icabet ettim. 
Tebessüm Kafe’nin bahçesini dolduran muazzam bir kalabalık Adını Sen Koy dizisinin sevdikleri oyuncuları Hazal Subaşı(Zehra), Erkan Meriç(Ömer),  Yaprak Durmaz(Ayşe),  Ali Oğuz Şenol(Mert), Umut Aksoy(Demir), Neslihan Günaydın Aka(Cevriye hala) ve Gül Arcan(Şükran)’ı bekliyorlardı. Saat 16 civarı dizi oyuncuları geldiler ve biraz dinlenmek üzere kendilerine ayrılan mekana çekildiler. Bir süre dinlendikten sonra etkinlik için hazırlanan alana geldiler ve tüm sevenleri etraflarını doldurdular. 
Kelebek çocuklar yararına düzenlenen etkinliğin açılış konuşmasını Üsküdar Belediye başkanımız sayın Hilmi Türkmen yaptı ve davetlilere kelebek hastalığı hakkında kısa bilgiler verdikten sonra bu yavrular için elimizden geleni yapmamızın gerekliliğini vurguladı. Daha sonra İstanbul millet vekili Osman Boyraz da bir konuşma yaparak kelebek hastalığı ve bu hasataların acılarına değinerek hepimizin bu yavruların yanlarında yer almmamız gerektiğinin altını çizerek gelen davetlilere ve misafir sanatçılarımıza teşekkür ettiler. 
Ayrıca Üsküdar belediyemiz, tüm engelli vatandaşlarımıza duyarlı bir yaklaşımla sosyal belediyecilik anlayışı ile düzenledikleri  İşaret Dili kursunu bitiren belediye çalışanlarına sertifikaları verildi. Ben de bu duyarlı yaklaşımlarından dolayı Üsküdar Belediyesi ve tüm çalışanlarına teşekkür ediyor başarılar diliyorum.
Açılış konuşmalarının ardından sahnede olan Adını Sen Koy dizi oyuncuları adına dikilen ağacın plaketi de sanatçılarımıza takdim edildi. Büyük bir çoşku ile karşılanan sanatçılarımız her biri teker teker konuşma yaparak kelebek hastalığının önemine ve bu hasta kardeşlerimizin acılarına değindiler. Tüm vatandaşları duyarlı olmaya davet eden sanatçılarıımız, kendileri de bu tür organizasyonlarda daima seve seve çalışacaklarının sözünü vererek’’ bizler sizlerle birlikte güçlüyüz’’ dediler. Konuşmaların ardından iki kelebek hastası evladımızın da etkinlik alanına gelmesi  ve bir konuşma yapması bizleri hem bu hastalığın pençesindeki çocuklarımızı yakından görmeye,  bu yavrularımızın acılarına şahit olmaya ve en kısa zamanda harekete geçmeye sevk etti. 
Kelebek hastası ramazan kardeşimiz bir konuşma yaparak, kendilerinin bu hastalık yüzünden sosyal yaşamlarının olmadığını hatta günlük yaşamlarında dahi büyük acılar yaşadıklarının altını çizerek tüm insnaların bu hastalığı daha yakından tanıyarak kendilerine destek olmalarını istedi. 
Ramazan kardeşimiz konuşmasında bu hastalığın duyulmasında çok emeği geçen ve kendilerine çok büyük destekleri olan Fulden Uras hanımefendiye teşekkürlerini iletti.  Bundan iki yıl kadar önce değerli sanatçımız ‘Hayaller Gerçek Olsa’ adında bir dernek kurarak kelebek hastalarının sesi olamaya çalışmaktadır. 
Ben de geçtiğimiz aylarda bir haberini yaparak bu derneği duyurmaya çalışmış ve Fulden Uras hanımı bu çalışmalarından dolayı bir  kez kutlar ve teşekkür ederim. 
Açılışın ve konuşmaların ardından sevenleri ile bir araya gelen dizi oyuncularımız, bol bol resim çektirip sevenleri  ile sohbet etme imkanı buldular. Türkiyenin dör bir tarafından gelen hatta yurt dışından bu buluşma için gelenler  olmuştu ve sevdikleri sanatçılar ile buluşmanın heyecanını dolu dolu yaşadılar.
Adını Sen Koy dizisinin büyük fanatiği olan yeğenim Figen ve ben de sanatçılarımızla sohbet edip bol bol resim çektirme imkanı bulduk ve bu etkinliği organize edip bu evlatlarımızın sesi oldukları için ben de kendilerine ayrı ayrı teşekkür ettim. 
Gelelim şimdi bu kadar acı veren hatta bazı kelebek türlerinin ölüme bile sebebiyet verdiği kelebek  hastalığını tanımaya.
l Bu nasıl bir hastalıktır?
Epidermolozis Bülloza diğer adıyla kelebek hastalığı;   deride ve mukozada(ağız içi, boğaz, gözler) gibi bir çok vucut  bölgesinde bulunan içi su dolu kabarcıklar olarak kendini gösteren bir hastalıktır. Deri altında bulunan bir nevi proteinlerin eksikliğinden kaynaklana kelebek hastalığında bu proteinlerin eksikliğinden deriyi deri altına bağlayan liflerin çok hassas olmasından en ufak bir darbede dahi bu lifler kopabiliyor ve oluşan boşluğa çevre dokulardan sıvı sızmasınave bül oluşmasına  yol açıyor. Hastalık genetik bir hastalık olduğu için neyazık ki aile evliliği faktörü bu hastalıklarda da etken olmaktadır. Genetik bir hastalık olduğu için ne yazık ki hastalığın kalıcı bir tadevisi bulunmamaktadır. 
l Hastalığın tedavisi nasıl yapılmaktadır?
Epidermolozis Bülloza tanısı konan hastalarda yara bakımı, gelişen enfeksiyonların tedavisi, ağız ve boğaz içinde oluşan yaraların tedavisi, göz lezyonlarının tedavisi, tümör ve kanser gelişiminin takibi yapılır. Çok derin ve yaygın yaraları olan hastalar hastanelerde, evde bakılabilecek hastalar içinde aileleri tedavi konusunda eğitilerek hastaların evde bakımları sağlanmaktadır.
l Hastalığın safhaları nelerdir?
Bilindiği üzere hastalık derideki protein eksikliğinden meydana geldiği için 3 gurupta tanımlanmaktadır. 
Bunlardan ilki EB Simplex diye adlandırılır ki protein eksikliği üst tabakalarda olduğu için yaralanmalar üst tabakadadır ve hastalık hafif etkidedir.
İkinci tip ise Junksiyonel olan türdür. Bu türde hastalık derinin orta tabakasındaki prottein eksikliğinden kaynaklanır ve yaralarda orta şiddetlidir. Bu tipte nadir görülen bir tip vardır ki ‘’Non Herlitz’’  olarak adlandırılır ve bu tür hastalar maalesef çok erken hayatlarını kaybederler. 
Üçüncü  tip ise Distofikdir. Bu türde de derini alt tarafındaki protein eksikliğinden kaynaklanır. Bu sebeple deri ayrışımları  ve yaralar alt tabakalarda olduğu için yaralar derin olmakta ve hastalık ağır geçmektedir.
l Hastalığın Türkiye’deki durumu nedir?
Türkiye’de net bir istatistik olmamsına rağmen bilinen 400’e yakın hasta bulunmaktadır. Akraba evliliği etkin olduğu için hastaların çoğunluğu Güneydoğu Anadolu ve Doğu Anadolu kökenli hastalardır. Bir çok kalıtsal  hastalıkda olduğu gibi akraba evliliği, bu hastalıkda da karşımıza çıkıyor. Bu tür evliliklerden kaçındığımızda en azından doğacak çocuklarımızda bu hastalığa yakalanma riskini biraz azaltmış oluruz diye düşünüyorum. 
Ben  de bu etkinlik yapılana kadar bu hastalığı bu kadar derin bilmiyordum. O gün etkinlik allanında bulunan Ramazan ve Zeynep çocuklarımızı ve derilerindeki yaraları gördükten sonra çok üzüldüm ve bu hastalığı herkese duyurmamız gerektiğine inandığım için bu haberimi hazırlamak istedim. Sizler de internetten ve sağlık sitelerinden bu hastalık hakkında detaylı bilgi alabilir ve bu çocuklarımıza yardım edebilirisniz. Bu hastalık bir gün her hangi birimizin bir yakınını pençesine  alabilir. Bu çocukların tıbbi ilaçları ve yara bandlarını çok uygun fiyatlara almaları için sağlık bakanlığının da bu hastalıa el atması en büyük umudumdur. 
Adını Sen Koy diiz oyuncularının düzenledikleri bu etkinlikte hep birlikte bizi bu hastalığın farkındalığı için bir araya topladıkları ve bizlerle, sevenleri ile dolu dolu bir gün geçirdikleri için her birine ayrı ayrı teşekkür ederim. Ben de kendileri ile ayrı ayrı kısa sohbet edip resim çektirme mkanı bulduğumda bu etkinlik ve de diğer set çalışmlarında kendilerine kolaylıklar ve başarılar diledim. Değerli dizi oyuncuları hakkında o gün gözlemlediğim tek şey hepsinin o gün bizlerden biri olmaları idi. Sanki kelebek çocuklarımız için bir araya gelmiş çok yakın dostlardık hepimiz öyle içten ve  samimice. Adını Sen Koy dizi oyuncularımız  Hazal Subaşı(Zehra), Erkan Meriç(Ömer),  Yaprak Durmaz(Ayşe),  Ali Oğuz Şenol(Mert), Umut Aksoy(Demir), Neslihan Günaydın Aka(Cevriye hala) ve Gül Arcan(Şükran)’a,  bu olayı organize eden fan kulüp organizatörü sayın Güneş hanım ve değerli arkadaşlarına,  desteklerinden dolayı Üsküdar Belediyesi ve belediye başkanımız sayın Hilmi Türkmen’e, İstanbul milletvekili Osman Boyraz beye,  Tebessüm kafe çalışanlarına ve de tabiki o gün bizim hep yanımızda olan melek çocuklarımıza ayrı ayrı teşekkürlerimi borç bilirim.