ALS, SMA benzeri nadir hastalıkları araştırma komisyonu başkanı AK Parti Samsun Milletvekili Ahmet Demircan, "Nadir görülen hastalıklar konusunda teşhis koymak zordur. Hastalığa tutulmuş insanlara doğru teşhis konabilmesi için bu konuda uzmanlaşmış merkezlere ihtiyaç vardır. Her hastalığın teşhisini her yerde yapmak mümkün olmayabilir. Yeni laboratuvar teknikleri gerektiren hastalıkların, özel tedavi gerektiren hastalıkların ihtiyaç göstereceği sayıda merkezleri kurmak gerekir." dedi.

Demircan, AA muhabirine, ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu'na faaliyetlerine ilişkin yaptığı açıklamada, araştırma komisyonunun Meclisteki partilerin ittifakıyla kurulduğunu belirtti.

"Nadir hastalıkların" etkisine maruz kalanlara sosyal devlet kapsamı içerisinde yapılan yardımların geliştirilmesi amacıyla hastaların, hasta sahiplerinin, hekimlerin, konuyla ilgilenen herkesin görüşlerine başvurmayı hedeflediklerini anlatan Demircan, bu çalışma sonunda da bir rapor hazırlanacağını ifade etti.

Demircan, nadir görülen hastalıkların büyük oranda genetik yolla geçtiğini vurgulayarak, bu hastalıklara karşı yapılması gereken çalışmalardan birinde hasta bir bireyin oluşmasına meydan vermemek için toplumun bilinçlendirilmesi gerektiğini aktardı.

Türkiye'de sağlık hizmetlerinin 17 yılda ciddi bir ivme kazandığını, ülkenin elde ettiği bu seviyeyi daha da geliştirmek için yaptıkları bu çalışmanın ayrıca bir anlam taşıdığını anlatan Demircan, şu ifadeleri kullandı:

"Nadir görülen hastalıklar konusunda teşhis koymak zordur. Hastalığa tutulmuş insanlara doğru teşhis konabilmesi için bu konuda uzmanlaşmış merkezlere ihtiyaç vardır. Her hastalığın teşhisini her yerde yapmak mümkün olmayabilir. Yeni laboratuvar teknikleri gerektiren hastalıkların, özel tedavi gerektiren hastalıkların ihtiyaç göstereceği sayıda merkezleri kurmak gerekir. ALS, SMA, MS gibi hastalıklar da nadir görülen hastalıklar olduğu için her yerde tedavi edilemez. Bu hastaların tedavi edilmesi için özel klinikler oluşturmak lazım. Ayrıca tedaviden önce, bir teşhisin konulması için bu merkezi oluşturmak lazım. Ayrıca bu hastalıklara maruz kalmamak için evlilik öncesinde genetik bilgilendirme yapılması ve karşı karşıya kalınması muhtemel rahatsızlıklara karşı tedbirler alınması, doğum sonrası erken dönemde tarama yapılması da önemlidir. Komisyonumuz bu konularda da rapor hazırlayacak."

Nadir görülen hastalıklara yakalanan kişilerin yüksek tedavi masraflarıyla karşı karşıya kaldığını vurgulayan Demircan, son olarak SMA hastalarının ilaçlarının Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından karşılanması konusunda sosyal medya üzerinden de kampanya yapıldığını hatırlattı.

Demircan, nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan yetim ilaçlar olarak da bilinen bu ilaçların Sosyal Güvenlik Kurumunca karşılandığını kaydetti.